O esquema mudou, as crianças doentes de Punjab deixavam sem tratamento, à medida que as finanças ficam presas, ET Healthworld
Chandigarh: A vida de 38 crianças em Punjab lutando contra um raro transtorno da imunidade com risco de vida penduram em um equilíbrio como um programa de tratamento crucial enfrenta obstáculos financeiros.
Sofrendo de hipogamaglobulinemia, uma condição que impede que seus corpos produzam anticorpos, essas crianças exigem injeções mensais de imunoglobulina que custam quase Rs 40.000 cada. No entanto, com a assistência financeira descontinuada, as famílias desesperadas foram forçadas a parar ou reduzir doses, colocando seus filhos em grave risco.
Até 2022, os pacientes adquiriam injeções de imunoglobulina e apresentavam suas contas de reembolso sob Rashtriya Bal Swasthya Karyakram (RBSK), que abrange 30 doenças. Embora a hipogammaglobulinemia não tenha sido oficialmente incluída no esquema, o centro, a pedido do governo do Punjab, começou a fornecer fundos em 2016. No entanto, o financiamento sob a RBSK foi descontinuado após a introdução da política nacional de doenças raras. Sob esta política, o governo central designou oito centros de excelência, incluindo PGIMER, para supervisionar o tratamento. O esquema promete Rs 50 lakh por paciente para tratamento.
Punjab levantou preocupações com o não pagamento das contas de tratamento para essas crianças nos últimos quatro meses. Em uma carta ao diretor de PGIMER, o diretor de serviços de saúde do Punjab enfatizou que a concessão para injeções de IVIG é fornecida diretamente pelo governo da Índia a PGIMER como assistência financeira para crianças que sofrem de doenças raras.
O estado pediu intervenção urgente, enfatizando que essas crianças exigem doses regulares de imunidade para a sobrevivência e solicitando ações imediatas para resolver o atraso do financiamento.
O Dr. Atul Kumar, da PGIMER, reconheceu o atraso e afirmou que uma solicitação foi submetida ao Ministério da Saúde da União, com os fundos que devem chegar nos próximos dias. Explicando o motivo da retenção, o Dr. Kumar observou que foram enviados solicitações de financiamento anteriores para pacientes individuais, o que complicou o processo. Para otimizar as aprovações, a PGIMER agora solicitou fundos coletivamente para todos os pacientes alistados.
As famílias permanecem impotentes à medida que a saúde de seus filhos se deteriora. O capitão Gaurav Preet Singh Brar, um ativista social que defende esses pacientes, expressou grave preocupação com a pior da crise. “A maioria dessas crianças passou meses sem as injeções, tornando -as extremamente vulneráveis. A cada dia que passa, sua condição piora. Se as injeções de IVIG são essenciais para sua sobrevivência, por que o tratamento foi interrompido?” Ele disse, temendo que atrasos burocráticos possam custar vidas jovens.
Malkit Singh, um fazendeiro em pequena escala, foi forçado a cortar a dose de seu filho de 17 anos ao meio devido a restrições financeiras. “Não tivemos escolha a não ser reduzir a dose, porque simplesmente não conseguimos organizar o dinheiro necessário”, disse ele, preocupado com a saúde em declínio de seu filho.
