O que é a síndrome de Angelman? A rara condição genética que afeta o filho de Colin Farrell
O ator Colin Farrell se abriu sobre a difícil decisão de mudar seu filho James, que tem a síndrome de Angelman, para uma instalação de cuidados de longo prazo.
A estrela indicada ao Oscar de Os Banshees de Inishherinque recentemente ganhou um Globo de Ouro para a série HBO O pinguimjá falou sobre a jornada de seu filho com o raro distúrbio que causa atrasos no desenvolvimento e afeta o sistema nervoso.
Em uma entrevista nesta semana, o ator, 48, revelou que ele e seu ex-parceiro Kim Bordenave estão explorando opções para encontrar um lar de longo prazo para James, 21 anos, caso tudo deva acontecer com eles.
Os pais temem que James se tornasse uma ala do estado se ambos os cuidadores fossem doentes ou mortos em um acidente.
Ele disse Revista Candis: “Queremos que ele encontre em algum lugar onde ele possa ter uma vida completa e feliz, onde se sente conectado.”
Farrell também revelou que está começando o Fundação Colin Farrell fornecer apoio a pessoas e famílias com deficiências intelectuais por meio de advocacia, educação e programas inovadores para homenagear seu filho, que não é verbal.
O que é a síndrome de Angelman?
A síndrome de Angelman é uma condição genética rara que afeta o sistema nervoso e causa dificuldades físicas e de aprendizagem graves, de acordo com o NHS.
É diagnosticado por meio de testes genéticos para ver se falta algum cromossomos ou peças de cromossomos, observando alterações no gene UBE3A.
Os diagnosticados com síndrome de Angelman provavelmente precisam de apoio ao longo de sua vida.
Quais são as características da síndrome de Angelman?
Uma criança com síndrome de Angelman começará a mostrar atrasos no desenvolvimento de seis a 12 meses de idade e pode não começar a sentar ou balbuciar ao mesmo tempo que outras crianças.
Mais tarde, eles podem lutar com a fala e ter dificuldade em caminhar por causa de problemas com equilíbrio e coordenação. Farrell revelou anteriormente que foi transferido para as lágrimas quando seu filho James deu seus primeiros passos pouco antes de seu quarto aniversário.
Algumas crianças também podem experimentar convulsões.
A síndrome também é comumente associada a vários comportamentos distintos, embora uma criança com a condição não possa exibir todos eles.
Isso inclui risadas frequentes e sorriso, sendo facilmente excitável, inquietação, tendo uma curta atenção, tendo problemas para dormir e ser fascinado com a água.
Como você gerencia a síndrome de Angelman?
A medicação anti-epiléptica pode ser usada para ajudar a controlar convulsões em crianças que as experimentam.
A fisioterapia também pode ajudar nos problemas de mobilidade e coordenação e ajudar a evitar o endurecimento permanente das articulações à medida que as pessoas com síndrome de Angelman envelhecem.
A terapia de comunicação também pode ajudar aqueles que não são verbais a se comunicar através da linguagem de sinais, Makaton e outros sistemas.
