Adolescente revela os primeiros sintomas do tumor cerebral antes do diagnóstico raro de schwannoma
Uma adolescente foi diagnosticada com um tumor cerebral extremamente raro depois de perceber que seu aluno havia expandido tanto que a cor era quase visível.
Joscelyne Kerr, 19, estava terminando a escola em 2023, quando notou a mudança que um oculista que se acredita ser um raro distúrbio neurológico chamado Adie Pupil.
Foi somente quando seu aluno se tornou maior e ela começou a experimentar uma visão dupla, ela foi encaminhada ao Hospital Ninewells em Dundee para uma tomografia computadorizada e uma ressonância magnética urgente que encontrou um tumor de Schwannoma em seu terceiro nervo ocular.
“Meu pai costumava ser médico no exército e brincou que só tinha visto isso acontecer em três tipos de pessoas: alguém que teve um derrame, um viciado em drogas e uma pessoa morta”, disse Kerr.
“Então, como nenhum deles se aplicava, não pensamos muito nisso até os meus sintomas piorarem. Depois de uma segunda visita de oculista algumas semanas depois, eles nos encaminharam ao hospital, onde uma tomografia computadorizada encontrou uma sombra no meu cérebro.
“Uma ressonância magnética urgente revelou o que eles pensavam ser um tumor de Schwannoma no meu terceiro nervo ocular. Esse tipo de tumor é raro, mas tê -lo localizado na terceira bainha do nervo ocular é ainda mais incomum, com apenas cerca de 60 casos conhecidos em todo o mundo.
“No começo, eles pensaram que era um tumor de baixo grau e vinha crescendo lentamente há anos, mas à medida que meus sintomas estavam mudando a cada poucas semanas e piorando, insistimos em ser digitalizados novamente mais cedo”.
Kerr acabara de comemorar seu aniversário de 18 anos e começou na universidade quando lhe disseram que o tumor havia dobrado de tamanho e estava crescendo agressivamente.
Os tumores cerebrais são a principal causa de mortes relacionadas ao câncer em crianças e adultos com menos de 40 anos e, de acordo com a pesquisa de tumores cerebrais, apenas um por cento do financiamento da pesquisa nacional do câncer foi alocado para combatê-los desde que os registros começaram em 2002.
O tumor de Kerr começou a se espalhar em direção ao tronco cerebral, que já foi considerado uma área inoperável devido aos riscos.
Ela tinha duas opções: radioterapia ou cirurgia de alto risco, com o objetivo de removê-la completamente.
Ela optou pela cirurgia e, em dezembro de 2023, passou por uma operação que removeu 90 % do tumor.
Devido a complicações, ela experimentou a memória e a perda de funções musculares e teve que reaprender como falar, ler e escrever.
Quatro dias depois, seu corpo fechou e ela não conseguiu responder à dor ou movimento.
Eventualmente, ela recuperou todas as funções, mas recebeu mais más notícias.
Kerr disse: “Após uma biópsia, os médicos me diagnosticaram com um tumor ultra-raro e canceroso, com um prognóstico de 12 a 18 meses.
“Eles não tinham certeza se era um glioblastoma epitelioide (E-GBM) ou um xantoasasasastrocitoma pleomórfico anaplásico (APXA), mas sabiam que era sério.
“Embora 90 % tivessem sido removidos, o restante – uma massa cristalizada – estava envolvida em torno da minha artéria carótida, o principal suprimento sanguíneo para o meu cérebro. Foi devastador, mas minha mãe ficou calma e me disse: ‘É apenas um número’. Meus avós haviam sobrevivido prognósticos sombrios antes, então nos recusamos a desistir. ”
Ela acrescentou: “Disseram -me que eu precisava passar por quimioterapia e radioterapia, e imaginei que se este seria o meu último Natal, faríamos o melhor de todos os tempos”.
Sintomas do tumor cerebral
NHS
Os sintomas comuns incluem:
- dores de cabeça
- convulsões (ajustes)
- persistentemente se sentindo doente (náusea), sendo doente (vômito) e sonolento
- mudanças mentais ou comportamentais, como problemas de memória ou mudanças na personalidade
- fraqueza progressiva ou paralisia de um lado do corpo
- Visão ou problemas de fala
Às vezes, você pode não ter nenhum sintoma para começar, ou eles podem se desenvolver muito lentamente ao longo do tempo.
Ela teve seis semanas de radioterapia e quimioterapia em janeiro de 2024, mas em março, as varreduras revelaram que ambos foram ineficazes, e o tumor foi confirmado como AXPA, o único caso confirmado na Escócia.
Devido à ramificação do tumor, a Sra. Kerr foi prescrita medicamentos de teste dabrafenibe e trametinibe, tratamentos de câncer direcionados usados para tratar tumores sólidos de células pequenas.
Uma varredura de acompanhamento mostrou que os medicamentos encolheram o tumor de volta ao seu estado de crisálida.
Kerr e sua família agora estão arrecadando fundos para uma droga de teste chamada DCVAX-L, que custa 250.000 libras, na esperança de que possa salvar sua vida.
Ele foi testado apenas em pacientes com glioblastoma, mas mostra promessa no AXPA. Até agora, ela levantou quase 100.000 libras.
“Estou impressionado com a manifestação de amor e generosidade que experimentei desde que tudo isso aconteceu. Minha comunidade fez maratonas, dias de academia, eventos de gravata negra e muito mais para me apoiar. Eu não poderia estar mais grato a todos ”, disse ela.
“Também estou focado em aumentar a conscientização sobre os tumores cerebrais, e é emocionante ver o novo Centro de Pesquisa de Tumores Cerebrais abriu recentemente em Edimburgo, perto do meu apartamento da universidade.
“Precisamos desesperadamente de mais pesquisas nesta doença, porque acredito que os tratamentos que as pessoas recebem nem sempre são os certos, e é apenas com pesquisas bem financiadas que podemos mudar isso e salvar milhares de vidas.
Para apoiar a angariação de fundos de imunoterapia de Kerr ou doar para sua causa, visite Apenas dando.
