O pedido de SC levanta preocupações com o atraso no tratamento da SMA, ET Healthworld
Nova Délhi: No dia raro de doenças, foram levantadas preocupações sobre os desenvolvimentos na Suprema Corte em relação ao acesso ao tratamento da atrofia muscular espinhal (SMA).
Uma ordem judicial recente levou à interrupção do tratamento para a SEBA, uma jovem de Ernakulam, Kerala, que está recebendo medicamentos para a SMA.
Pacientes com SMA e grupos de defesa pediram ações urgentes para tornar os tratamentos que salvam vidas mais acessíveis. O custo dos medicamentos continua sendo uma grande barreira, apesar da disponibilidade de financiamento sob a política nacional de doenças raras.
Desde 2021, várias petições do Supremo Tribunal abordaram a questão dos altos custos de medicamentos, pedindo a produção local e alternativas genéricas. Risdiplam, um medicamento usado para tratar a SMA, tem sido eficaz, mas permanece caro, com a Roche precificando -a a ₹ 6,2 lakh por garrafa. Os custos de tratamento podem exceder ₹ 70 lakh anualmente para pacientes que necessitam de múltiplas doses.
Em 24 de fevereiro de 2025, a Suprema Corte manteve uma ordem de bancada da Divisão da Corte de Kerala que instruiu o governo a fornecer risdiplam à SEBA como uma medida provisória. A estadia foi concedida após uma petição de licença especial apresentada pela União da Índia. A petição por escrito da SEBA defende o acesso contínuo ao medicamento além do limite de ₹ 50 lakh sob a política nacional de doenças raras, defendendo o licenciamento compulsório para facilitar a produção genérica de baixo custo.
Seba, uma autora e paciente da SMA, expressou sua decepção: “Não vou desistir e continuarei a desafiar a estadia que bloqueou meu acesso, juntamente com centenas de outros pacientes com SMA, desde o recebimento de tratamento que impede a hospitalização e estende nossas vidas. Não podemos permitir essa moratória sobre licenças compulsórias às custas de nossas vidas para continuar na Índia”.
Saifullah Khalidi, que também vive com a SMA, descreveu os desafios de viver com a condição e a necessidade urgente de tratamento acessível: “Minha jornada com essa condição tem sido uma luta diária – onde eu assisto meu corpo enfraquecer pouco a cada dia, tenho que confiar em outros para os outros para os outros para os outros. O Risdiplam permanece totalmente fora de alcance para a maioria das pessoas com a SMA. O caso permanece em revisão judicial, com os pacientes e suas famílias aguardando os próximos passos da Suprema Corte.
