A diretora Mei Fa Tan falou sobre sua experiência trabalhando com o filho do príncipe Robert de Luxemburgo e a princesa Julie de Nassau, príncipe Frederik, depois que ele morreu na semana passada aos 22 anos.
Frederik morreu tragicamente de doença mitocondrial de Polg, um distúrbio raro com o qual foi diagnosticado oito anos atrás. Sua morte foi anunciada por seu pai Robert em 7 de março em uma longa mensagem online.
Com tributos ao final do Royal entrando, Tan falou Nós semanalmente na época em que passou trabalhando com Frederik.
“(Ele estava) tão interessado em tantos tópicos. Ele adoraria falar sobre basicamente qualquer coisa, ” Ela disse à saída. “Principalmente cinema e música … mas seu corpo não permitiria que ele fizesse tanto. Então isso foi realmente doloroso de assistir, porque ele estava tentando o seu melhor. ”
Em Mensagem de Robert sobre a morte de seu filhoEle se abriu sobre o diagnóstico de Frederik e explicou que seus sintomas não são fáceis de detectar desde tenra idade.
Ele escreveu: “Frederik foi diagnosticado com Polg aos 14 anos, quando seus sintomas estavam aparecendo mais claramente e quando a progressão de sua doença se tornou mais aguda.
“Como a doença de Polg causa uma ampla gama de sintomas e afeta tantos sistemas orgânicos diferentes, é muito difícil de diagnosticar e não tem tratamentos, muito menos uma cura”.
A doença mitocondrial de Polg é descrita como “um distúrbio genético que rouba as células de energia do corpo, causando disfunção e falha de múltiplos órgãos progressivos” no site da Fundação Polg.
A condição é muito “incomum” e os sintomas, difíceis de identificar, incluem insuficiência hepática, fraqueza muscular e epilepsia.
Quando jovem com Mitocondrial Polg, Frederik procurou aumentar a conscientização, criando uma fundação oficial, incentivando novas pesquisas e esforços generalizados de captação de recursos.
A declaração de Robert descreveu a positividade inabalável de Frederik e o compromisso de viver alegremente todos os dias sem deixar a doença controlar mais de sua vida.
Tan conheceu Frederick quando foi contratada para dirigir o curta -metragem da fundação, o filme da Fundação Polg.
“Esta é a batalha que Frederik travou, e este é o fardo que ele teve que levar ao longo de sua vida. Ele sempre o fazia com Grace e com humor ”, escreveu Robert. “Quando perguntamos se ele queria criar uma base para encontrar uma cura e ajudar outras pessoas como ele, ele aproveitou a oportunidade.
“Embora ele sempre deixasse bem claro que não queria que essa doença terrível o definisse, ele mesmo imediatamente se identificou e ajudou a definir a missão da fundação Polg”.
Frederik conseguiu estrelar a primeira produção da organização, O filme da Fundação PolgAntes de morrer, por cenas dele assistindo seus próprios vídeos de infância.
“Quando você é criança, você tem todos esses sonhos, todas essas aspirações, essas coisas que você quer fazer. As possibilidades são infinitas ”, disse ele na narração do filme. “Não tenho certeza se entendi todas as consequências do POLG quando fui diagnosticado. É mais sutil, onde lentamente, o mundo está ficando cada vez menor. ”
