Cerca de 1.000 pacientes com doenças raras registradas com centros de excelência, disse LS, ET Healthworld
Nova Délhi: Cerca de 1.000 pacientes diagnosticados com doenças raras estão registradas nos Centros de Excelência, Ministro de Estado da Saúde e Bem -Estar da Família Prataprao Jadhav informou Lok Sabha na sexta -feira. Em uma resposta por escrito, ele disse que Rs 118,82 crore foi alocado para o tratamento de doenças raras no exercício de 2024-25 e Rs 299,59 crore para 2025-26.
De acordo com a política, 63 distúrbios – incluindo distúrbios de armazenamento lisossômicos como as doenças de Gaucher, Pompe e Fabry – são categorizadas como doenças raras, afirmou.
A assistência financeira de até Rs 50 lakh por paciente é fornecida através de 13 centros de excelência identificados sob o NPRD, disse Jadhav.
Ele esclareceu que a alocação de fundos é feita sob o NPRD e não há um fundo nacional para doenças raras como tal.
O ministro disse que 13 hospitais terciários do governo foram identificados como centros de excelência para diagnóstico, prevenção e tratamento de doenças raras. Esses hospitais também receberam fundos para fortalecer a infraestrutura.
Além disso, os medicamentos importados pelos centros de excelência para o tratamento de pessoas com doenças raras ou por indivíduos para uso pessoal estão totalmente isentas do imposto alfandegário básico e do imposto de bens e serviços integrados, acrescentou o ministro.
