Os médicos conhecem funcionários do governo, discutem a política de doenças raras, ET Healthworld
MUMBAI: Por conta do Mês de Observância de Doenças Raras, cerca de 130 médicos e alguns pacientes com doenças raras compareceram a um workshop de dois dias do Ministério da Saúde da União no Hospital KEM. O workshop se concentrou nas opções de tratamento sob a política nacional de doenças raras (NPRD), bem como nos desafios que os pacientes enfrentam.
De acordo com a política, 63 distúrbios tratáveis raros são aprovados para receber assistência financeira única de Rs 50 lakh, independentemente do status socioeconômico. Em Kem, que é um dos 11 centros de excelência (CoE) para doenças raras reconhecidas pelo Ministério da Saúde, muitos pacientes que têm uma doença rara em particular em seu OPD são encaminhados para departamentos de especialidade.
“Os pacientes devem passar por um teste genético, custando pelo menos Rs 10.000, para serem registrados no sistema. Aqueles que podem pagar por ele prosseguem imediatamente, enquanto outros correm o risco de serem perdidos no sistema. Eles são encaminhados ao departamento de serviço social, o que ajuda a organizar Os fundos, mas os atrasos são comuns principalmente porque apenas algumas especialidades têm seus próprios departamentos dedicados “, disse um médico do hospital. O Dr. Mamta Muranjan, oficial nodal de doenças raras, disse que os custos de Rs 5.000 a Rs 20.000 para diagnóstico por testes genéticos são justificáveis quando os custos do tratamento são considerados – custos anuais acima de Rs 25 lakh para algumas doenças. Suyog, um sobrevivente da doença de Gaucher, disse que o apoio não é suficiente. – Eshan Kalyanikar
