Por Bhanvi Satija e Christy Santhosh
BENGALURU: Uma reunião de dois dias destinada a aumentar a conscientização entre os formuladores de políticas e o público sobre doenças raras programadas para o final do mês foi adiada, mostrou o site da Food and Drug Administration dos EUA na sexta-feira.
Este é o segundo evento adiado por uma agência de saúde na primeira semana depois que Robert F. Kennedy Jr. foi confirmado como secretário de Saúde e Serviços Humanos. Uma reunião de consultores de vacinas nos EUA marcada para o final de fevereiro foi adiada na quinta-feira.
O FDA “reagendará” o evento “nos próximos meses”, mostrou um aviso em seu site. Tanto o FDA quanto os Institutos Nacionais de Saúde estavam patrocinando o evento.
Pelo menos dois defensores de doenças raras disseram que o anúncio era incomum e observou que as agências foram impactadas negativamente pelo novo governo.
“Fora de uma pandemia global ou de um desligamento do governo, o Rare Disease Day no NIH, avançou a cada ano”, disse Paul Melmeyer, que ignora as políticas públicas e a defesa da Associação de Distrofia Muscular. Melmeyer disse que estava participando do evento do NIH desde pelo menos 2013.
Como o governo do presidente Donald Trump revisa as agências federais, os funcionários do FDA e do NIH foram demitidos nos últimos dias. Embora ainda não esteja claro quantos funcionários da FDA foram afetados, mais de 1.100 pessoas foram demitidas no NIH.
“Estamos cientes de que as agências estão sendo significativamente impactadas pelas recentes ordens executivas … (e) só podem assumir que essas mudanças tornaram um desafio sediar um evento como esse neste momento”, um representante para todas as fins lucrativos de todas as vidas Fundação para doenças raras disseram.
A agenda do evento foi estabelecida na semana passada e vários executivos de ambas as agências, incluindo o comissário interino da FDA Sara Brenner e Matthew Memoli, diretor interino do NIH, estavam programados para falar.
O Dia da Doença Rara é observada globalmente todos os anos em 28 de fevereiro ou 29 de fevereiro em anos bissextos, desde sua criação em 2008 (Reportagem de Bhanvi Satija e Christy Santhosh em Bengaluru; edição de Shilpi Majumdar)
