Nova Délhi: Os grupos de defesa de pacientes pediram ao Ministério da Saúde da União que abordassem atrasos críticos na implementação do Programa Nacional de ₹ 974 Crore para pacientes com doenças raras sob a política nacional de doenças raras (NPRD) 2021.
Em uma carta endereçada ao ministro da Saúde da União, JP Nadda, os grupos destacaram que muitas famílias que lidam com doenças raras estão experimentando uma tensão financeira catastrófica. A falta de apoio financeiro oportuno para tratamentos para salvar vidas está minando confiança no compromisso do governo com o bem-estar da comunidade de doenças raras.
A carta apontou especificamente que 38 pacientes de três centros de excelência (COES) esgotaram o apoio financeiro único de ₹ 50 lakh e agora ficam lutando por recursos.
Os grupos de defesa fizeram várias recomendações, incluindo:
-Removendo o limite de ₹ 50 lakh para pacientes com distúrbios crônicos e ultra-raros, como distúrbios de armazenamento lisossômicos (LSDs).
-Incluindo a deficiência de esfingomielinase do ácido (ASMD) sob o NPRD 2021.
-Estabelecer um mecanismo robusto de monitoramento para enfrentar os desafios administrativos e garantir a responsabilidade em todos os níveis de implementação do NPRD.
O Tribunal Superior de Délhi, em uma decisão no ano passado, instruiu o governo central a estabelecer um fundo nacional para doenças raras. Posteriormente, um fundo de ₹ 974 crore foi recomendado para alocação ao longo dos anos 2024-25 e 2025-26. No entanto, atrasos no desembolso deste fundo deixaram as famílias lutando para atender ao custo de tratamentos críticos.
Atualmente, 12 centros de excelência (CoE) são designados para fornecer assistência financeira e benefícios a pacientes com doenças raras sob o esquema do governo. Grupos de advocacia enfatizam a necessidade urgente de o Ministério da Saúde acelerar a implantação de fundos para aliviar o ônus financeiro e emocional das famílias afetadas.
