Kochi: O governo central informou o tribunal superior de Kerala que existem mais de 3.000 pacientes com doenças raras do Grupo III registados em 12 centros de excelência (CoE) do país, e o governo teria de incorrer em despesas substanciais para o seu tratamento, variando de Rs 6.400 milhões para Rs 34.000 milhões anualmente.
Esta apresentação foi feita por Shobhit Gupta, subsecretário do departamento de saúde e bem-estar familiar, em resposta a uma petição judicial de desacato por parte de uma mulher de 25 anos de Ernakulam que sofre de Atrofia Muscular Espinhal Tipo 2.
Ela foi anteriormente tratada no Hospital SAT em Thiruvananthapuram com apoio financeiro ao abrigo da Política Nacional para Doenças Raras (NPRD), 2021. No entanto, depois de atingir o limite máximo de assistência financeira de Rs 50 lakh ao abrigo da política, o seu tratamento foi interrompido. Ela então recorreu ao tribunal superior, que orientou a continuação de seu tratamento. O descumprimento desta ordem deu origem a processos de desacato.
A declaração do governo central disse que continuar o tratamento através da aquisição de medicamentos além de Rs 50 lakh é insustentável sob a política atual. Salientou que as doenças raras do Grupo III requerem terapia ao longo da vida, com custos que variam entre 50 lakh e 8 milhões de rupias por paciente. À medida que são identificadas mais doenças raras e surgem novas terapias genéticas, espera-se que a procura desses tratamentos aumente, aumentando significativamente a carga financeira sobre os recursos públicos de saúde. O governo incentiva o preenchimento dessa lacuna por meio de iniciativas de crowdfunding, disse o depoimento.
Também enfatizou que a saúde é um assunto estatal e instou os governos estaduais a apoiarem o tratamento de pacientes com doenças raras. A declaração alegou ainda que a directiva do tribunal superior para continuar o tratamento para além do limite máximo de Rs 50 lakh é inconsistente com a NPRD e entra em conflito com a autoridade exclusiva do governo sobre a legislação e a elaboração de políticas.
Assim, o governo central solicitou o arquivamento do processo de desacato. Enquanto isso, a bancada do juiz VG Arun reservou na quinta-feira seu despacho sobre a alegação de desacato.
