MUMBAI: Nos primeiros sete anos de sua vida, os pais de Asmita Shivraj, de Chennai, a levaram a várias consultas médicas e internação. Ela sofria de uma condição rara na qual proteínas, gorduras e outras substâncias construídas nos sacos de ar de seus pulmões, deixando -a lutando para respirar ou andar. Sua condição, proteinose alveolar pulmonar, é uma das 7.000 doenças raras e raras globalmente.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) define doenças raras como aquelas que afetam menos de 65 em 100.000 pessoas.
Enquanto a Asmita foi submetida a transplante de medula óssea há 2 anos no Hospital Wadia, Parel, e melhorou na medida em que ela agora frequenta a escola regularmente, dezenas de milhares de crianças que vivem com uma doença rara não têm a mesma sorte. Para muitos, o diagnóstico e o tratamento não são tão acessíveis ou fáceis.
“Há uma necessidade urgente de espalhar a conscientização sobre doenças raras, a maioria das quais é de origem genética. Isso ajudará o diagnóstico precoce e, se houver medicamentos ou tratamento disponíveis, a criança em questão poderá ser ajudada”, disse o Dr. Sudha Rao, pediatria Endocrinologista, Hospital Wadia, que organizou a Primeira Conferência Nacional sobre doenças raras em 1º de março. Segundo a Organização para Doenças Raras da Índia (ORDI), “doenças raras afetam mais pessoas do que o nome sugere – de fato, 1 de 20 índios. O diagnóstico atrasado, juntamente com as opções de tratamento caras, é outro obstáculo. O CEO do Hospital Wadia, Dr. Minnie Bodhanwala, disse que o hospital tratou mais de 5.000 crianças com doenças raras nos últimos quatro anos. “Fomos recentemente reconhecidos como Center of Excellence – saúde infantil pelo governo do estado de Maharashtra”, disse ela. O hospital procurou doenças do Centro de Excelência do Govt da União para que possa obter financiamento central para o tratamento de algumas crianças. “Sendo um hospital pediátrico com várias especialidades, vemos muitos pacientes com distúrbios genéticos e doenças raras e temos instalações necessárias sob o mesmo teto para cuidar deles”, disse Rao.
