Os pais de pacientes distróficos musculares protestam em Delhi, exigem acesso a tratamento de alto custo, ET Healthworld
Nova Délhi: Mais de 200 pais de 26 estados de toda a Índia protestaram em Jantar Mantar na quarta-feira com seus filhos afetados pela distrofia muscular de Duchenne (DMD) e distrofia muscular (MD), exigindo acesso urgente a medicamentos que salvam vidas, uma declaração lida dos manifestantes lidos. A demonstração destacou a terrível situação dos pacientes indianos de DMD, que não conseguem acessar tratamentos críticos devido aos seus custos exorbitantes, segundo o comunicado.
A distrofia muscular de Duchenne (DMD) é um distúrbio genético caracterizado por degeneração e fraqueza do músculo progressivo devido às alterações de uma proteína chamada distrofina que ajuda a manter intactas as células musculares. A fraqueza muscular é o principal sintoma da DMD. Pode começar até os 2 ou 3 anos de idade, afetando primeiro os músculos proximais (aqueles próximos ao núcleo do corpo) e mais tarde afetando os músculos distais dos membros (aqueles próximos às extremidades).
Uma das demandas levantadas durante os protestos foi o acesso a ‘Elevidys’, um tratamento de terapia genética única que tem o potencial de melhorar significativamente a vida útil e a qualidade de vida dos pacientes com DMD, afirmou.
Mencionou ainda que os pais também sugeriram alguns tratamentos aprovados em países estrangeiros, afirmando que poderiam prolongar vidas, melhorar a mobilidade e melhorar a saúde geral, mas permanecem inacessíveis devido aos seus altos custos.
Os pais protestantes estão exigindo que o governo desenvolva e fabrica tratamentos DMD na Índia, como aconteceu com Covishield para a Covid-19.
“Suas principais demandas incluem a produção doméstica de medicamentos DMD para torná-los acessíveis para pacientes indianos e o início de ensaios clínicos para terapias domésticas para garantir a acessibilidade, dadas as capacidades farmacêuticas avançadas da Índia”, acrescentou.
Essas medidas podem reduzir drasticamente os custos e tornar os tratamentos que salvam vidas acessíveis a milhares de crianças, afirmou.
Os pais também sugeriram o estabelecimento de instalações ou hospícios especializados em cuidados em todo o país. Esses centros forneceriam sessões de fisioterapia para manter a mobilidade e a progressão lenta da doença, afirmou. Também levantando preocupações sobre a falta de financiamento coletivo suficiente para tratamentos de doenças raras.
Eles pediram ao governo que promova ativamente o portal de doenças genéticas raras do governo existente e usasse mídias sociais e campanhas públicas para aumentar a conscientização e as doações.
O programa de conscientização contou com a presença de Miss India, Srishti Rana, ex -Miss Universo India Maduri Patle e RJ Pulkit Sharma, que estavam em solidariedade com os pais e filhos, pedindo ao governo que age.
Sharma, um guerreiro da paralisia cerebral, inspirou as crianças compartilhando sua jornada e incentivando -as a permanecerem fortes, apesar de seus desafios, acrescentou.
